Da cinquant’anni la UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE, associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari, si prefigge scopi e progetti ben precisi:

• promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;
•  promuovere e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

L’Associazione conta su più di  10.000 Soci, ed  è presente su tutto il territorio nazionale con 67 Sezioni Provinciali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM. Qui un notevole impulso  è stato dato a partire dal 1990 da Telethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici. Inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari – proprio perché era stata la UILDM a volerne l’avvento in Italia – Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.

Uguale se non maggiore importanza riveste per l’Associazione l’impegno nel sociale. Infatti, è praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta per il diritto ad una vita indipendente e per l’impegno contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.

A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale . La UILDM è un Ente Accreditato di Prima Classe, e il Servizio Civile UILDM garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti in tutta Italia.