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Chi siamo

Da 60 anni UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, si prefigge di:

  •  promuovere e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità;
  • promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari.

L’associazione conta su più di 10.000 soci ed è presente in tutto il territorio nazionale con 66 sezioni locali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM. Qui un notevole impulso è stato dato a partire dal 1990 da Telethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici. Inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari – proprio perché era stata UILDM a volerne l’avvento in Italia – Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.

Uguale, se non maggiore importanza, riveste per l’associazione l’impegno nel sociale. Infatti è praticamente impossibile slegare l’associazione dalla lotta per il diritto ad una vita indipendente e per l’impegno contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.

A tale scopo UILDM promuove azioni significative per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Universale. UILDM è infatti un ente accreditato all’Albo Unico di Servizio Civile Universale e il Servizio Civile UILDM garantisce ogni anno la presenza attiva di oltre duecento volontari distribuiti in tutta Italia.